“Todos los días se vive con el sufrimiento, con la esperanza, con la felicidad y con la sonrisa de cada paciente. Es, en esa etapa de la vida, cuando se llega a conocer a las personas como son realmente”.
Así fue como en octubre de 2019 el Dr. Cristian Delgado Zeledón, ahora especialista en Medicina Paliativa de la Universidad de Costa Rica (UCR), describió lo que es vivir esa profesión con pacientes que luchan cada día contra una enfermedad incurable y cuyas opciones terapéuticas son cada vez más escasas.
Si bien las palabras del Dr. Delgado reflejaban desde antes del 2020 el retador trabajo en que conlleva la medicina paliativa, la pandemia del COVID-19 intensificó esta tarea con un nuevo desafío. La Dra. María José Morales, especialista en cuidados paliativos del Hospital Max Peralta de Cartago, lo dejó en evidencia.
Ya no era solo el hecho de ayudar a una persona a lidiar entre la vida y la muerte, sino que ahora (adicional a sus pacientes) los mismos profesionales de salud se debían enfrentar a un nuevo virus que, para algunos por sus enfermedades de fondo, se convirtió en un verdadero enemigo mortal.
Lo esperado pasó y el personal de salud se empezó a enfermar a nivel físico. El último dato divulgado por la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) contabilizó un total de nueve funcionarios fallecidos por la enfermedad. Pero ese no sería el único impacto. La salud mental y el bienestar emocional de quienes están en la primera línea de atención se empezó a tambalear.
“¿Las personas que necesitan el servicio de atención de salud se enferman diferente a las personas que lo brindan? No. La prevalencia en ansiedad y depresión (y la gente que da los servicios de salud) es muy parecida. Entonces, ¿qué tenemos? A dos poblaciones emocionalmente enfermas. El COVID-19 no es un solo un virus que afecta la salud, sino que vulnera a todo el ser humano: su economía, sus relaciones interpersonales, su mente y la parte física”, destacó la Dra. María José Morales.
La Dra. Morales tiene razón. Dévora Kestel, directora del Departamento de Salud Mental y Abuso de Sustancias de la Organización Mundial de la Salud (OMS), advirtió en un comunicado de prensa divulgado el 14 de mayo la probabilidad de "un aumento a largo plazo del número y la severidad de los problemas de salud mental", como causa del "sufrimiento inmenso de cientos de millones de personas".
El personal de salud no es la excepción, tanto así que la UCR se volvió partícipe de un estudio que involucra a varias instituciones para investigar la salud mental del personal sanitario en Costa Rica y que usted puede leer aquí.
En ese sentido, las acciones internacionales tampoco se quedaron atrás. El 17 de septiembre de 2020 la OMS inició una campaña bajo el lema “Personal sanitario seguro, pacientes seguros”, con el fin de incentivar la seguridad del personal sanitario en la parte de atención y en aspectos tan fundamentales como los emocionales y los psicológicos.
“En la práctica la persona es integral. Las emociones no son aspectos alejados de la conciencia física del ser humano. Las emociones negativas enferman y hacen mucho daño a la salud. Con estos problemas el sistema de salud tendrá que lidiar en un futuro. Es decir, con personas más enfermas por no saber controlar estas emociones y, de pronto, con los mismos trabajadores de la salud que no nos tomamos en cuenta como una población con problemas”, ahondó la Dra. Morales.
Sube y baja de emociones
Para algunas especialistas, como la Dra. Morales, parte del impacto emocional producto del COVID-19 salió a flote cuando el tema de la muerte saltó de manera inesperada. Incluso, para el mismo personal de salud que, antes de la pandemia, ya lidiaba con la dualidad de vida y muerte.
“A todos nos asusta por igual. Los médicos, enfermeros y el resto del personal de salud tampoco estamos preparados para la muerte”, comentó Morales.
Desde la mirada de la especialista, ese hecho se agudizó en tantas maneras, hasta en la forma de despedir a un ser querido. Las honras fúnebres, que permitían dar ese adiós final, simplemente ya no podían hacerse como era habitual.
“En la continuidad del ser humano vemos la muerte como un fracaso. Algo a lo que no queremos llegar, algo que odiamos, ese algo que es mejor no pensar. Nunca hacemos planes en relación con ello. Entonces, ¿por qué nos causa tanto estrés? Porque tenemos a dos poblaciones: la que necesita asistencia en salud y la que brinda esa asistencia. A ninguna de las dos les gusta hablar de muerte y llega esta pandemia que genera el temor a morir”, relató.
Pero con ese temor a la muerte, brota, muy de la mano, el amor por la vida. O, al menos, así lo ve la Dra. Morales.
“Si algo nos trajo esta enfermedad, fue un ‘detente’, un ‘alto’. Es frecuente que los seres humanos tengamos la vida y el don de disfrutar muchas cosas. Pero, pocos ven la capacidad de estar hoy aquí, de disfrutar de la gente que tengo, del dinero que tengo, la comodidad que tengo, de lo mucho o poco que tengo. Entonces, a veces vivimos una vida como si estuviéramos fallecidos. El COVID-19 vino a cambiar esa visión en algunos”, amplió la joven médica.
En ese sube y baja de emociones, la Dra. Morales llegó a la conclusión que como paliativista tiene un regalo inigualable y es, justamente, el aprender de la muerte. “De los pacientes que están en riesgo de fallecer, muchos deciden que la vida es hoy y lo disfrutan al máximo. Y eso es lo que al final nos dijo el COVID-19: cuidado con dejar de vivir”, reflexionó la Dra. Morales.
Un respiro paliativo
Sin embargo, en medio de tantos pensamientos, altos y bajos e incertidumbre, el trabajo de los y las médicas paliativistas no podía detenerse.
En una montaña rusa emocional, el personal afrontó el reto de laborar en el contexto de una pandemia inesperada y se puso manos a la obra para generar soluciones nunca antes pensadas en escenarios complejos. ¿Uno de ellos? El abordaje que se le daría a un paciente terminal si contraía la enfermada provocada por el SARS-CoV-2.
“La razón de ser de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida del paciente pero, principalmente, la calidad de muerte. Ante el COVID-19 esto tenía que ser contemplado”, indicó la Dra. Andrea Cartín Saborío, coordinadora nacional de la especialidad de Cuidados Paliativos por parte de la UCR y médica en el Hospital México.
Así, nació la idea de empatar con todos los equipos de salud y abrir unidades paliativas de COVID-19 en el hogar. Usualmente, a los pacientes en condición terminal se les trata en el hospital. No obstante, la pandemia abrió una puerta grande para que los paliativistas lograran nuevas sinergias.
“Estamos en pandemia pero los pacientes portadores de otras enfermedades continúan. El cáncer no ha parado y las enfermedades crónicas persisten. Por eso nos hemos diversificado mucho para brindar atención en los diferentes escenarios con la consulta virtual y las visitas domiciliares, con todo el riesgo que esto implica para los pacientes y para nosotros”, abordó la Dra. Cartín
Ardua tarea
¿Y cómo lo logran? No tan sencillo. La Dra. Morales explicó que cuando un paciente llega con COVID-19, este debe ser clasificado en un sistema de puntuación.
Hay una clasificación que usa los colores verde, amarillo, naranja, dorado y rojo. Desde la medicina paliativa, los pacientes importantes son los dorados, el código de oro, porque están en condición de terminalidad o paliativo que contrajo COVID19.
Estos pacientes no se tienden a beneficiar con un tratamiento intensivo y, en el momento que comienzan con algún síntoma refractario (aquellos que no mejoran con ninguna intervención), es necesario sedarlos. La sedación es el último recurso para dar ese acompañamiento final y humano hacia una muerte digna.
“Cuando el final esté cerca, y cualquier tratamiento sea inútil, ¿cómo te gustaría esperar la muerte? La sedación paliativa se aplica en casos extraordinarios para evitar el sufrimiento, esa falta de airea, ese dolor intratable. En el mundo, solo un 4 % de las personas que requieren cuidados paliativos lo reciben y Costa Rica es uno de ellos. Esta pandemia nos ha tocado adaptarnos para evitar un posible colapso del sistema de salud y esto nos ha llevado a atender a pacientes en diferentes escenarios”, añadió la Dra. Cartín
Red institucional
La doctora Cartín explicó que el empatar los cuidados paliativos, con la atención de pacientes terminales en el hogar, requiere de toda una red estructurada y funcional para garantizarle a ese ser humano que estará atendido en una casa segura y tranquila.
“El propósito de los cuidados paliativos es atender al ser humano en su totalidad al cubrir no solo sus necesidades físicas, sino también las necesidades emocionales, espirituales y sociales, así como de sus cuidadores y familiares. Se ofrece una respuesta profesional, científica, bioética y humana a las necesidades de los enfermos, cuidadores y familiares con una enfermedad severa, avanzada y terminal. No es solo llegar al final y aplicar morfina, es una especialidad médica con base científica”, afirmó la Dra. Catalina Saint-Hilaire, directora del Centro Nacional del Control del Dolor y Cuidados Paliativos.
De la mano con diversos profesionales de la CCSS, las especialistas educan y evalúan a la familia, tanto social como emocionalmente, para asegurar que el paciente vivirá bien ese tiempo en casa. Para esto, la Dra. Saint-Hilaire indica que hay un lema que los rige en todo momento: “siempre hay algo que se puede hacer para aliviar, acompañar y prevenir”. “La creencia de que al paciente paliativo no hay que hacerle nada, es tan solo un mito”, agregó la Dra. Cartín.
“Cuando una persona tiene código dorado, su familia ya tiene orden sanitaria y restricción de salir. Hay un grupo que estará en la casa pero, con la ansiedad y el estrés de la pandemia, no sabemos si serán capaces de atender al enfermo y brindarle los cuidados. Tenemos que estar seguros a nivel institucional que vamos a estar ahí para ayudar a las familias a manejarlo, que tendrán comida, los medicamentos que necesita y la atención requerida”, planteó la Dra. Morales.
Lo que viene
Desde ya las especialistas en Medicina Paliativa se preparan para recibir a una población más enferma. Según la Dra. Morales, hay pacientes que no están en condición de terminalidad pero, en caso de tener un COVID-19 severo, su cuerpo no tendrá la suficiente capacidad residual para salir adelante.
Otro grupo, en cambio, podrá tener un COVID-19 severo pero quedar con una capacidad residual tan limitada, que se transformará en un paciente terminal dependiente de la medicina paliativa.
“Al final de la pandemia se van a generar problemas de salud y la medicina paliativa puede ayudarle al sistema a ir equiparando las cargas y las fuerzas. Como gremio, nos necesitamos hacer más visibles. La gente y la CCSS nos está necesitando para brindar confort, calidad de vida y generar unidades COVID-19 en casa. ¿Quiénes son los que sabemos del manejo en casa y la organización familiar? Principalmente, los de medicina paliativa”, expuso la Dra. Morales.
Por otra parte, las especialistas también se empiezan a cuestionar que pasará con los adultos mayores funcionales que se han mantenido en casa por largo tiempo. El Centro de Investigación en Ciencias del Movimiento Humano (Cimohu-UCR) divulgó, en mayo de 2020, un artículo en el cual se explica que el sedentarismo y la inactividad física reducen significativamente el tiempo de vida de una persona, a veces más que el mismo COVID-19.
“El proceso de envejecimiento acelerado que está atravesando los países de Latinoamérica y el mundo impone presiones sin precedentes en el ámbito de los cuidados a largo plazo. Después de la pandemia, pienso que va a haber un envejecimiento abrupto de estas personas adultas mayores que lograron sobrevivir. Esto repercute a nivel de medicina paliativa en el futuro, porque vamos a tener mayores enfermedades crónicas no oncológicas”, dijo la Dra. Morales.
Actualmente, los cuidados paliativos se gestionan en Costa Rica con referencias completas basadas en la historia clínica del paciente, los exámenes físicos y los estudios en los tres niveles de atención, desde un fortalecido eje de trato humanizado.
“Los que hemos sido pacientes, o familiares de pacientes, queremos que nos traten bien. A veces, con tan solo saber el nombre, y no un número más, se humaniza el cuidado. En relación con esto, ya estamos trabajando en un proyecto para COVID-19 en el hospital Calderón Guardia”, aseguró la Dra.Saint-Hilaire.
Esta iniciativa generará un aporte crucial. El objetivo final es que las personas tengan calidad de vida hasta el último momento. “Un médico no solo es bueno porque alarga la vida, sino también porque acompaña en el proceso de la muerte”, concluyó la Dra. Morales.
Periodista, Oficina de Divulgación e Información
Área de cobertura: ciencias de la salud
jenniffer.jiroxbmenezcordoba @ucrauey.ac.cr
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