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M. Sc. Karen Rodríguez Castro, psicóloga

M. Sc. Karen Rodríguez Castro, psicóloga

Foto: Laura Rodríguez Rodríguez.
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Por M. Sc. Karen Rodríguez Castro, psicóloga

Voz experta: Aportes para un análisis desde el modelo social de la discapacidad

Proyecto de Ley 19.902 para el cumplimiento de los derechos y el desarrollo de oportunidades de las personas con trastorno del espectro autista
22 feb 2021Sociedad

Si partimos del título de la ley, es fundamental señalar, que el “espectro” no “es autista”, el espectro se conforma por personas quienes presentan una condición de vida que se denomina Autismo. Espectro del Autismo, espectro diverso en las formas en las que se manifiesta el autismo en las personas. Ya existe literatura publicada a nivel nacional con el uso correcto del término. Se sugiere revisar: “Manual de apoyo para las familias de la niñez costarricense con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)” y “Niñas, mujeres y personas adultas y adolescentes con Trastorno del Espectro del Autismo: un manual de apoyo para las familias; ambos documentos publicados por el Centro Nacional de Recursos para la Educación Inclusiva (CENAREC) , en el año 2016 y 2019, respectivamente.

Contraria al Paradigma del Modelo Social de la Discapacidad , el cual defiende que la discapacidad no es una desgracia individual ni tampoco una enfermedad y que busca lograr el tránsito desde el lugar del “ebión” o el “disminuido” hasta el de persona con plena capacidad jurídica; la definición del TEA utilizada en esta ley , hace hincapié en la deficiencia, utilizando el término “afecciones”, el cual se refiere a “enfermedad que se padece en una determinada parte del organismo”. Tal definición, contribuye a eximir al entorno de su responsabilidad de realizar los ajustes para la plena participación de las personas.

La redacción de esta ley obvia, incluso, como a nivel nacional existen actualmente documentos publicados por el Ministerio de Educación Pública, con definiciones del TEA construidas desde el Modelo Social de la Discapacidad y Enfoque de Derechos Humanos que no enfatizan en las deficiencias de la persona, sino en sus fortalezas y capacidades.

Diversos artículos de la Ley 19.902 repiten lo ya contemplado en legislaciones vigentes como la Ley 7600 Ley de Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad, y la Ley 8661 Convenciòn sobre los derechos de las personas con discapacidad, por tanto, con esta nueva ley se proponen legislar derechos que ya están contemplados en otro cuerpo normativo, lo cual evidencia una falta de eficiencia estatal; cuando lo urgente y pertinente sería más bien analizar cómo la legislación vigente en el país referente a las personas con discapacidad, carece de mecanismos eficientes de exigibilidad y de fiscalización para su cumplimiento.

Así que, antes de crear una ley, deberíamos pensar en construir esos mecanismos de exigibilidad, fiscalización y además, de penalización por el incumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad ya establecidos. Debiendo implementarse medidas específicas, decretos, reglamentos de la ley, mecanismos de fiscalización y de rendición de cuentas que favorezcan el cumplimiento de lo estipulado.

Otro aspecto que preocupa de esta ley tal y como fue aprobada, son dos términos; uno es “situación de dependencia” , así como el de “personas cuidadoras” , pues ambos remiten a la época de la implementación de la curatela como principal herramienta de fiscalización y control para las personas con discapacidad. Con la utilización de estos términos ya caducos, esta ley más bien retrocede en avances ya logrados con respecto a lo derechos para las personas con discapacidad.

Ambos, “situación de dependencia” y “personas cuidadoras”, contradicen y obvian lo expuesto en la nueva Ley de Autonomía Personal, en la cual se estipula, que existen actualmente tres figuras, legalmente constituidas para brindar los apoyos requeridos según las características de la persona con discapacidad: asistente personal, garante jurídico, productos de apoyo.

Además, es pertinente destacar y analizar como, los servicios de acogida y esparcimiento expuestos en el Artículo 24: contradicen también lo expuesto en la nueva Ley para la Autonomía Personal y en el Artículo 19 de la Ley 8661, pues tales medidas, posibilitan el riesgo para que las personas con TEA sufran segregación, aislamiento y exclusión; y repiten viejos modelos de internamiento e institucionalización, contra los cuales no hace poco logró dar importantes avances el Hospital Nacional Psiquiátrico. Tal y como está redactado y propuesto este artículo , se abre la posibilidad al riesgo de confinar a las personas con Autismo como sujetos de asistencia social y no como ciudadanos de derecho.

Asimismo, en este contexto, no deben confundirse las necesidades de una familia en situación de pobreza extrema, para lo cual ya existen en nuestro país una serie de apoyos a los que estas familias pueden recurrir; con los requerimientos de apoyo para el desarrollo integral y la participación con equidad de oportunidades para las personas con Autismo.

Esta ley recién aprobada, tal y como está planteada, repite dos grandes errores históricos con respecto a las personas con discapacidad y en este caso particularmente hacia las personas con TEA: confunde discapacidad con enfermedad, y aborda como un solo asunto pobreza extrema con situación de discapacidad y esto, se evidencia en el vacío que se observa al no vincular su articulado con lo expuesto en la Ley 9379, sobre la Autonomía Personal.

¿La pensión se otorga para cubrir las necesidades de una familia en pobreza extrema o para favorecer la implementación de apoyos pertinentes para la persona con TEA? Tendrían que implementarse entonces mecanismos de fiscalización de que efectivamente se va a utilizar el dinero de esta pensión en solventar las necesidades de las personas con TEA.

Asunto pendiente al que parece dar una respuesta muy ambigua esta ley. ¿No debería la Ley 19.902 garantizar y crear los mecanismos para la fiscalización del cumplimiento de los derechos a los apoyos por parte de la CCSS Y del MEP que tienen como ciudadanos costarricenses las personas con TEA

 

 

M. Sc. Karen Rodríguez Castro
Docente y miembro de la Comisión Posgrado en Estudios Interdisciplinarios sobre Discapacidad. Universidad de Costa Rica.
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